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Ces 5 personnes souffrent d'un Covid long et ne peuvent plus travailler, ou plus comme avant

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Ces 5 personnes souffrent d'un Covid long et ne peuvent plus travailler, ou plus comme avant
Des symptômes lourds s'inscrivent dans la durée pour certains, les contraignants à adapter leur activité professionnelle ou à y renoncer. © Pxhere
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La maladie du Covid-19 fait des ravages, et pas seulement dans les services de réanimation des hôpitaux. De nombreux patients se plaignent, des semaines et des mois plus tard, de symptômes persistants, parfois très handicapants, jusqu'à empêcher toute reprise du travail. Perte de l'odorat, fatigue extrême, difficultés respiratoires, brouillard cérébral avec pertes de mémoire... les symptômes sont multiples et peuvent diverger d'une personne à une autre.

Celles et ceux qui en souffrent sont désignés comme étant des victimes du "Covid long", sans que cette maladie spécifique soit considérée comme une affection de longue durée (ALD) par l'Assurance maladie. Dans certaines situations, des malades parviennent à obtenir cette reconnaissance et peuvent bénéficier du remboursement de leurs soins. Mais pour d'autres, c'est le parcours du combattant et des rendez-vous qui s'enchaînent avec les médecins et les spécialistes, souvent sans solution face à cette nouvelle maladie.

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Si les problèmes physiques nuisent à l'exercice de certaines activités, les troubles cognitifs, qui peuvent entraîner oublis fréquents et fortes difficultés à se concentrer, apparaissent également très lourds. Comme la sensation d'un cerveau qui tourne au ralenti, le sentiment de subir un Alzheimer précoce pour certains.

Plus de 10% des personnes développeraient des symptômes prolongés, plus ou moins graves, un mois après leur infection au Covid-19. Business Insider France a pu s'entretenir avec cinq d'entre elles, qui ne peuvent plus travailler comme avant, voire plus du tout exercer leur activité professionnelle. Auparavant dynamiques et parfois passionnées par leur métier, elles font part de leurs difficultés et leur désarroi face à cette maladie.

Voici leurs témoignages, que l'association ApresJ20, regroupant des personnes souffrant d'un Covid long, nous a aidés à obtenir :

Christelle, orthophoniste de 35 ans, éprouve désormais les mêmes difficultés que ses patients

Séance avec une orthophoniste. Photo d'illustration. Communications UQTR/Flickr

Depuis mars 2020, la vie de Christelle a basculé. "J'ai 35 ans mais j'ai l'impression d'être un peu comme ma grand-mère de 82 ans. C'est une vie au ralenti, comme si j'étais Droppy", confie-t-elle. Christelle sent que son cerveau ne tourne plus aussi vite qu'avant. Elle fait part de difficultés "à emmagasiner de nouvelles données", d'absences au milieu de ses séances d'orthophonie. "Tout ce qui est nouveau, les nouveaux mots, les raisonnements, ça n'imprime pas. Ce qui est vieux revient plus facilement."

Cette mère de trois enfants a constaté qu'elle éprouvait les mêmes difficultés que ses patients. "Du coup j'ai quintuplé mon empathie pour eux." Et le médecin lui a conseillé de consulter... un orthophoniste. "Certains mots ne me viennent plus spontanément. C'est très gênant avec des gamins qui manquent de vocabulaire", déplore-t-elle. Ecrire un compte-rendu sur un enfant qu'elle suit lui prend désormais cinq heures, contre 1h30 auparavant.

En libérale, et épuisée par la maladie, elle a décidé de passer à mi-temps. "Je n'en pouvais plus. Des parents me demandaient des choses et j'oubliais d'une séance à l'autre, je me sens ridicule."

Elle ne parvenait plus à aider ses propres enfants — qu'elle élève seule — à faire leurs devoirs. Le mi-temps la soulage un peu mais elle continue de dormir beaucoup. "Et financièrement, c'est difficile, mes revenus ont été divisés de plus de moitié, car je prends aussi plus de congés pour me reposer." Sans compter le psy, le neuro-psy et les examens médicaux complémentaires non remboursés.

Son travail, qui l'a toujours passionnée, est devenu pour elle "un boulot alimentaire". Christelle a également changé de cabinet, dans les environs de Toulouse où elle vit, pour un local moins cher mais aussi plus petit et plus bruyant. Et elle a mis ses enfants dans une école plus proche de la maison, parce que les trajets la fatiguaient. "En voiture, très souvent, je ne sais plus du tout où je vais. J'oublie. Du coup, je mets systématiquement le GPS."

Mohamed, agent de sécurité incendie de 39 ans, ne peut plus monter les étages ni sentir les fuites de gaz

Mohamed effectuait avant des rondes dans les tours de la région parisienne. Nozav - Flickr

"Personne ne me croit, ne me comprend", lâche Mohamed désabusé. L'agent de sécurité incendie, âgé de 39 ans, a perdu le goût et l'odorat après avoir contracté le Covid-19. Depuis, seul le goût est un peu revenu, "de loin". "C'est un vrai problème pour repérer les fuites de gaz, détecter ou confirmer un début d'incendie", explique-t-il. Ces derniers mois, il sent en plus des odeurs fantômes, "du shampoing ou du dentifrice, quand ce n'est pas des choses plus désagréables."

Mohamed a vu "plein d'ORL, plein de médecins" qui lui ont dit que cela ne durerait pas. En plus des soucis liés à l'odorat, l'agent fait part d'une fatigue extrême et de douleurs musculaires. "J'ai l’impression que le 20 mars 2020, quelqu'un a pris mon corps et m'a donné un corps de vieux à la place." Il n'arrive même plus à marcher avec ses chaussures de sécurité, devenues trop lourdes à porter. Il ne peut plus effectuer ses rondes dans les tours de la région parisienne et a désormais besoin d'une canne pour se déplacer.

"Vous voyez un agent de sécurité qui marche avec une canne?", se désole-t-il. Alors qu'il ne parvient plus à soulever un simple pack d'eau, l'extincteur est aussi devenu trop lourd à manier pour éteindre un éventuel incendie. "Dès le matin, je me réveille fatigué. Maintenant, ma seule sortie c'est la boîte aux lettres ou le kiné."

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Forcément, Mohamed a dû cesser toute activité professionnelle. Il ne perçoit plus que des indemnités dans le cadre de son arrêt de travail, équivalant à 50% de son salaire. Il n'a pas réussi à faire reconnaître ses symptômes comme une affection de longue durée (ALD), ni sa souffrance comme une maladie professionnelle. "L'Assurance maladie m'a dit que ça ne rentrait pas dans le tableau."

Les médecins ne savent pas quoi lui prescrire. Il confie subir aussi de nombreuses irruptions cutanées depuis quelques mois. Et ne plus avoir du tout de libido. Mohamed tente au moins de rééduquer son odorat en effectuant des exercices avec des huiles essentielles. Il voit également un psy, qu'il peine à payer.

Virginie, assistante maternelle de 46 ans, ne sent plus les couches sales et lutte pour retenir les consignes des parents

Virginie souffre de douleurs articulaires qui l'empêchent de porter les enfants. Pxhere

Depuis 11 mois, Virginie vit sans odorat ou presque. Résultat, cette assistante maternelle de 46 ans, qui a attrapé le virus du Covid-19 en octobre 2020, ne peut plus correctement sentir les couches des enfants qu'elle garde. "Ma narine gauche est tout le temps bouchée, et j'ai toujours une sorte de brume sur l'œil du même côté", ajoute-t-elle. Elle parvient parfois à sentir quelque chose, des odeurs fortes notamment, comme "le caca d'un enfant, un oignon ou du parfum", mais celles-ci peuvent rester ensuite bloquées dans ses narines, jusqu'à deux jours durant.

"Des parents sont arrivés le soir et l'enfant n'était pas changé, parce que je n'avais rien senti. J'ai donc eu des réflexions sur mon travail." Virginie ressent de plus une fatigue extrême. "Je me sens complètement stone et moins vigilante." Elle tend à oublier des choses que les parents peuvent lui dire le matin et essuie en conséquence des reproches de leur part le soir.

Elle fait tout pour espérer se souvenir des médicaments à donner aux enfants, de leurs allergies alimentaires. Mais elle oublie parfois le repas sur le feu. "J'essaie de tout faire pour que les enfants soient en sécurité", raconte-t-elle des sanglots dans la voix. "J'ai toujours travaillé, toujours été dynamique, je ne disais jamais avant que j'étais fatiguée. Maintenant je dis le mot 'épuisée', j’ai l’impression d'être écrasée par une montagne."

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Virginie a peur que les parents se rendent compte de ses absences. "Ils peuvent nous licencier en un claquement de doigts." Et elle ajoute : "Les nounous, on ne se met jamais en arrêt maladie, parce qu'on perd sinon trop d'argent et on n'arrive plus à sortir la tête de l'eau."

Depuis 15 jours, elle ne garde toutefois plus les quatre enfants qu'elle avait en plus de sa propre fille. Elle est allée au bout de ses contrats et refuse à présent les nouvelles propositions. Le médecin lui a donné un traitement fort qui la soulage un peu. Virginie peinait en effet à porter les petits en raison de douleurs articulaires. Elle vit à présent avec seulement 900 euros par mois d'allocations chômage, pour elle et sa fille, à Bondues, près de Lille.

Virginie note tout pour se souvenir. "Je suis dangereuse en voiture parce que je n'ai plus toute ma tête. Il m'arrive de ne plus savoir où je suis, comme un soudain court-circuit." Elle évoque aussi des cauchemars récurrents la nuit. L'assistante maternelle est allée voir une psychologue, mais une seule fois seulement dans ses journées chargées.

Patricia, professeure d'anglais de 43 ans, travaille à retrouver sa voix pour faire cours à ses élèves

Une salle de classe. Pauline Communication/ Wikimedia Commons

À 43 ans, 18 mois après avoir eu le Covid-19, Patricia effectue un séjour de cinq semaines dans un centre de rééducation cardio-vasculaire, près de Montpellier. "Au niveau respiratoire, c'est toujours compliqué. Je n'ai pas regagné ce que j'avais perdu." Elle a dû mettre entre parenthèses ses cours d'anglais au lycée. La professeure explique avoir une corde vocale "qui a été touchée". "Par moment ça part, je n'ai presque plus de voix. Parfois je peux parler normalement, parfois plus du tout", raconte-t-elle depuis la clinique.

Patricia a pour objectif de reprendre les cours pendant l'année, au moins à mi-temps. Elle a profité du télétravail et des classes à distance pour ménager ses efforts pendant des mois, alors qu'elle ressent une fatigue chronique, à laquelle s'ajoute un brouillard cérébral et des difficultés de concentration. "Parfois je me sens mieux, mais il y a des rechutes tout le temps."

Dans son malheur, elle a tout de même réussi à obtenir la reconnaissance de sa pathologie pulmonaire chronique comme une affection de longue durée (ALD), ce qui lui permet de voir ses frais de santé pris en charge, notamment la rééducation cardio-vasculaire. Patricia voit en plus une orthophoniste chaque semaine pour renforcer ses cordes vocales. Elle ne peut toujours pas élever la voix. Enchaîner les cours reste compliqué.

À la clinique, seuls deux patients ont obtenu l'ALD parmi le groupe de 12 personnes dont elle fait partie, affectées par un Covid long. "On se retrouve ensemble après avoir été seuls dans notre combat pendant des mois, ça donne de l'espoir."

Franck, pompier de 48 ans, ne contrôle plus son corps ni son cœur qui s'emballe parfois en pleine nuit

Piqsels

Forts maux de tête, brouillard cérébral, troubles de la mémoire immédiate, malaises, accélérations soudaines du rythme cardiaque... Franck est désemparé depuis qu'il a attrapé le Covid-19 en mars 2020. "Je ne m'en sors pas", résume le pompier de 48 ans, hospitalisé à deux reprises, dont une fois pour tachycardie. La maladie a pu être détectée chez lui seulement suite aux taches blanches découvertes sur ses poumons, après avoir fait un scanner. "Le test PCR était un faux négatif." Et le test sérologique n'a rien donné non plus.

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Pourtant, Franck subit constamment des rechutes depuis son premier malaise en mars de l'année dernière, alors qu'il conduisait le camion de pompier. Il ne reconnaît plus son corps, il n'est plus en connexion avec lui. "J'ai été pompier de Paris pendant 18 ans, puis pompier professionnel pendant 11 ans en Gironde. J'étais hyperactif et sportif de haut niveau, en équipe militaire de judo. Même lors des grosses préparations physiques, je n'ai jamais été aussi fatigué." À présent, les jours où il ne se sent pas trop épuisé, Franck parvient juste à se rendre au centre de réhabilitation respiratoire.

"Le sport et les pompiers, c'était ma vie. J'étais sergent chef, j'adorais mon boulot. Maintenant, dès que je fais un truc, la batterie est à plat." Pas plus tard que la semaine dernière, en pleine nuit, Frank ne parvenait plus à respirer. "Pendant 5-10 minutes, j'ai senti les poumons me brûler, une pointe qui arrivait au cœur", détaille-t-il.

Heureusement, son malaise au volant, en intervention, a pu être reconnu comme un accident du travail, ce qui lui permet aujourd'hui de ne pas subir de baisse de salaire, bien qu'il ne puisse plus du tout exercer sa profession.

Mais cela ne l'empêche pas de se sentir très mal. "Depuis un an et demi, ma vie est morte", constate-t-il, triste et amer. "Je vais de spécialiste en spécialiste, ils ne savent pas ce que j'ai." Franck a commencé à consulter un neurologue et un orthophoniste. "Ce pourrait être neurologique, le cerveau qui envoie les mauvaises infos." Il a tout essayé, jusqu'à la réflexologie plantaire. "Je suis comme un petit vieux, mon corps est plombé."

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